Wie ik ben-het verhaal van Caitlyn

Drie jaar en tien maanden na Thirza’s geboorte, wordt Caitlyn geboren. Ook zij gaat goed van start. Caitlyn laat echter direct de eerste week al een hoop onrust zien. Ik stop met de borstvoeding en start met hypo-allergene kunstvoeding. Dat geeft één dag rust en vervolgens barsten de darmkrampjes in volle heftigheid los.
Met de ervaring die we met onze oudste hebben, stappen we snel over op pepti. Dat geeft een paar dagen rust, maar daarna neemt de onrust weer toe en besluiten we over te stappen op een zwaardere dieetvoeding. De darmkrampjes nemen behoorlijk af en het wordt rustiger. Na een dag goed drinken, wordt het echter wel heel erg rustig. Caitlyn drinkt steeds slechter en wordt steeds slechter wakker. Ik besluit naar de huisarts te gaan, omdat ik bang ben dat ze in een suikerdip raakt, waardoor ze suf is en niet meer bijkomt.
De huisarts weet het niet en consulteert telefonisch de dienstdoende kinderarts. Die vindt dat er niets aan de hand is. We hoeven niet te komen, we kunnen gewoon afwachten en er is niets aan de hand. Caitlyn is op dat moment tweeënhalf weken oud.
De huisarts vertrouwt het toch niet helemaal en bindt me op het hart om naar de huisartsenpost te gaan als ik het niet vertrouw. En dat blijkt nodig.
Thuisgekomen is ze weer even wat wakkerder en drinkt ze even heel goed: vijftig cc voeding drinkt ze op, om daarna weer in slaap te vallen. Het loopt tegen avondeten en nadat we gegeten hebben en onze oudste op bed hebben gelegd, besluiten we zelf er ook in te duiken. We zijn gerustgesteld dat ze weer gedronken heeft en verwachten dat ze zich nu wel weer zelf zal melden als ze honger krijgt.
Om twaalf uur ’s nachts meldt ze zich met een zwak huiltje. De fles die Marc klaarmaakt, is echter voor niets: ze slaapt alweer voordat deze klaar is en drinkt niets. Alles in mij schreeuwt dat dit echt niet goed is en ik bel de huisartsenpost, die me direct langs laten komen en me vervolgens ook direct doorsturen naar de spoedeisende hulp. Daar constateert de kinderarts een extreem hoge hartslag en aan de monitor blijkt ze een hartslag van 280-290 te hebben.
Caitlyn wordt opgenomen en al de volgende dag wordt duidelijk dat ze een aangeboren hartritmestoornis heeft, die oorzaak is geweest van de hoge hartslag. De weken daarop volgt de ene opname na de andere, terwijl we samen met de artsen op zoek zijn naar de juiste dosering van de medicatie. Het lukt uiteindelijk om die juiste dosering te vinden en de hartritmestoornis komt daarmee redelijk onder controle.
De medicatie die ze krijgt, lijkt de verborgen reflux, waar ze steeds al last van had, te verergeren. Waar Thirza last had van reflux en alles onderspuugde, slikt Caitlyn alles terug. Ze kan met geen mogelijkheid op haar rug liggen, maar ook recht omhoog tegen mij aan, blijft het krijsen van de pijn. Indikken van de voeding helpt iets, maar het is niet voldoende. De kinderarts besluit medicatie voor te schrijven. Waar we in eerste instantie denken nu snel uit de ellende te zijn, valt dat nog behoorlijk tegen. De zoektocht naar de juiste medicatie is, zeker in combinatie met haar hartritmestoornis en de medicatie die ze daarvoor krijgt, een behoorlijk lastige.
Omdat ze vervolgens, van de medicatie of van het johannesbroodpitmeel waarmee we haar voeding indikken, last krijgt van verstopping en dit de verborgen reflux weer verergert, krijgt ze ook hiervoor medicatie. Omdat het ook daarmee nog steeds niet rustiger wordt, wordt er uiteindelijk nog een maagbiopt gedaan, waaruit blijkt dat de maagspier de maag echt niet goed afsluit. Kort hierna wordt ze dan toch echt een stukje rustiger en halen we opgelucht adem. Caitlyn is dan ruim 3 maanden oud.
Die rust duurt helaas niet lang: met 5 maanden krijgt ze een dubbele oorontsteking en daarna blijft ze slecht slapen. De huisarts stelt dat er niets aan de hand is, de kinderarts zegt: “Ik zie wel wat vocht, maar dat kan het niet zijn.” Op basis van onze ervaringen met Thirza dring ik echter aan op een verwijzing naar de KNO-arts en die constateert een behoorlijk grote druk op haar trommelvliezen en adviseert buisjes.
Die geven inderdaad verlichting: direct na het plaatsen van de buisjes, slaapt ze weer door. Weer even rust, maar weer duurt die rust niet lang.
De medicatie die ze voor haar hart krijgt, is niet meer leverbaar. Althans: de werkzame stof is leverbaar, het middel waarin het wordt opgelost echter niet: dat wordt op slechts één plek in Europa gefabriceerd en partij na partij wordt afgekeurd. Gevolg is dat er geen medicatie is voor Caitlyn. Het alternatief dat we krijgen, veroorzaakt stevige buikkrampen bij Caitlyn en wederom heeft dit een desastreus effect op het slapen, zowel overdag als ’s nachts. Na het uitproberen van verschillende alternatieven die allemaal buikpijn veroorzaken, oppert onze apotheek dat het misschien gewoon beter is om enkel de werkzame stof te gaan geven. Zij kunnen die voor ons in capsules doen, die we dan zelf open kunnen breken en de medicatie in een lepeltje fruitmoes kunnen mengen, zodat Caitlyn het in kan nemen. Hiermee komt er een einde aan de buikpijn.
Maar ook nu geen rust. Kort voor haar eerste verjaardag stoppen we met de hartmedicatie, omdat we moeten kijken of ze inmiddels over de ritmestoornis is heen gegroeid. Dat blijkt niet het geval te zijn en zo belanden we de nacht voor haar verjaardag weer op de spoedeisende hulp. De medicatie wordt weer opgestart en we proosten haar verjaardag uit met de wens dat we hiermee alle gedoe hopelijk achter ons mogen laten en wat rust mogen gaan krijgen.
Die rust komt echter nog steeds niet. Ondanks de buisjes krijgt Caitlyn ineens de ene oorontsteking na de andere. Antibiotica slaat nauwelijks aan en een hele winter lang heeft ze vrijwel doorlopend oorontstekingen. Weer slaapt ze enorm slecht, maar ook eten doet ze vrijwel niet meer en van de pijn trekt ze zichzelf de haren uit haar hoofd. Uiteindelijk is ze aan één kant vrijwel helemaal kaal.
Pas na 4 maanden, als ook een verhoogde dosering onderhoudsantibiotica niet aanslaan en ze naast de oorontstekingen ook doorlopend keelontstekingen krijgt, besluit de KNO-arts dat het genoeg is geweest en dat neus- en keelamandelen eruit gaan. Die ingreep is geen pretje en Caitlyn heeft nog een maand of 2 nodig voor ze daarvan echt opknapt en we eindelijk wat rust krijgen. Doorslapen doet ze nog niet, maar de nachten worden wel beter. Ook gaat ze beter eten en ze stopt met het uittrekken van haar haren: de kale plek groeit wat dicht.
Midden in de zomer begint ze echter opnieuw de haren uit haar hoofd te trekken en worden de nachten weer onrustiger. Bij controle blijken de buisjes eruit te zijn gevallen. Ze krijgt nieuwe, kort voor haar tweede verjaardag en die winter verloopt redelijk rustig. Ze is wel de hele winter snotverkouden, maar dankzij de verwijderde amandelen en de buisjes worden dat geen ontstekingen. Doorslapen doet ze niet, maar we zijn al heel blij dat ze niet uren krijst van de pijn.
Als de winter voorbij is en het griepseizoen ten einde, komt er ook een einde aan alle verkoudheden en hebben we een aantal maanden rust. Zodra echter aan het eind van de zomer de eerste virussen weer opduiken, staat Caitlyn vooraan in de rij en is ze direct en voortdurend weer ziek. Begin van de winter vallen de buisjes weer uit en heeft ze ook direct weer oorontstekingen. Met aanverwant slechte nachten. Nieuwe buisjes dus maar weer. Dat heeft als resultaat dat de ontstekingen weg blijven, maar ze is wel voortdurend ziek en laat steeds minder energie zien. Als ze uiteindelijk opnieuw doorlopend loopt te hoesten en voortdurend klaagt over keelpijn, plannen we weer een controle in bij de KNO-arts. Haar keelamandelen blijken weer te zijn aangegroeid en één van de buisjes is er alweer bijna uit. Een nieuwe operatie volgt.
Ook nu knapt ze eventjes wat op, maar dat duurt niet lang. Ze blijft voortdurend snotterig en hoesten en heeft steeds minder energie. We moeten, na een enthousiaste start op school, besluiten om terug te gaan naar halve dagen, omdat ze compleet oververmoeid en overprikkeld uit school komt. Ze is wel zo moe, dat ze de nachten door gaat slapen. Eindelijk. Dat scheelt in ieder geval.

Op het moment van schrijven is Caitlyn bijna 4,5 jaar oud. Ze slaapt door, maar blijft vaak ziek. We zijn nog steeds op zoek naar de onderliggende oorzaak hiervoor.

Advertentie